Les dépenses de santé pour un patient atteint de lymphœdème primaire s'élèvent à 1 260 € en moyenne, sur un semestre, et le reste à charge est estimé à 490 €. C'est ce que montre une étude qui a été présentée lors d'un récent colloque organisé par la Fondation maladies rares et la fondation d'entreprise Ircem, à Paris.

Dans cette étude, Grégoire Mercier, du CHU de Montpellier, et ses collègues ont voulu savoir "ce que supportent les familles lorsqu'elles veulent être prises en charge correctement", le montant de leur reste à charge après remboursement par l'assurance maladie et la complémentaire santé et ses conséquences en matière de renoncement aux soins. Ils se sont intéressés au lymphœdème primaire, le CHU de Montpellier abritant le centre de référence des maladies rares vasculaires, et ont suivi 69 patients sur l'ensemble de la France pendant 6 mois.

Dans cette cohorte de patients, âgés de 50 ans en moyenne, la majorité avaient un lymphœdème primaire de stade 2 (77 %), 19 % de stade 3 et 4 % de stade 1. Le revenu moyen par foyer était de 3 288 €. Presque tous (97 %) avaient une complémentaire santé mais seulement la moitié étaient pris en charge au titre de l'affection de longue durée (ALD).

Selon l'analyse des données transmises par les patients, le montant des dépenses de santé s'élève à 1 260 € sur 6 mois en moyenne, et le reste à charge à 490 €, ce qui représente "un gros tiers" de l'ensemble des dépenses. Les dispositifs médicaux représentent le poste de dépenses le plus élevé (32 %), suivis par les transports (28 %) et les autres traitements comme des vêtements adaptés, des crèmes et cosmétiques et des aides (26 %). La pharmacie, les consultations et les soins paramédicaux étaient "négligeables" et les hospitalisations, très peu nombreuses, ont été exclues de l'analyse.

L'analyse du reste à charge en fonction du revenu du patient confirme une iniquité entre les foyers puisqu'il représente 10 % des revenus pour les plus pauvres, contre 3 à 5 % pour les plus riches. Cet écart est plus marqué pour les transports.

Certains renoncent à des soins pourtant indispensables

Du coup, dans la cohorte étudiée par les chercheurs du CHU de Montpellier, un tiers des patients ont déclaré avoir renoncé à des soins (l'enquête ne précise pas lesquels), d'abord en raison des coûts et ensuite de la distance jusqu'au centre de prise en charge. Ces résultats indiquent que le reste à charge pour un patient atteint de lymphœdème primaire est significativement plus élevé par rapport à la population générale, notamment en raison des transports et d'une prise en charge assurée par des centres experts.

Ils montrent aussi que la couverture ALD est insuffisante, notamment pour des dispositifs médicaux qui ne sont "ni du confort ni à la discrétion du patient, selon les recommandations de la Haute autorité de santé", a commenté Grégoire Mercier.

Il a fait observer que les dispositifs de compression devaient être changés régulièrement pour être efficaces, que certains avaient un prix de vente libre et que d'autres étaient réalisés sur mesure. En outre, les transports ne sont pas tous remboursés en totalité, parfois parce que la démarche de remboursement n'a pas été faite.

À la suite de cette étude, les CHU de Montpellier et Toulouse ont soumis un projet dans le cadre de l'article 51 de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2018, qui a été "présélectionné par l'agence régionale de santé" et consiste à évaluer un parcours de soins avec une dérogation pour un nouveau forfait permettant de couvrir ce reste à charge, et aux patients de s'en affranchir.

©JodiJacobson