Le Réseau Sein du Gard organise le 7 juillet une journée sur "L'interdisciplinarité, un système au service des patientes face aux impacts des traitements". Ouverte à la fois aux professionnels et aux patientes, elle sera l'occasion de faire passer des messages.

L'idée de cette journée (programme et bulletin d'inscription à télécharger ici) est née grâce à l'association "Donnons des elles au vélo" [1], qui fait rouler des équipes de cyclistes féminines sur les étapes du Tour de France, 24h avant les coureurs masculins, et invite les cyclistes des régions traversées à les rejoindre le temps d'une étape, dans le respect des règles de distanciation en vigueur. Elle a proposé à toutes les associations en rapport avec le cancer du sein du Gard (dont le Réseau Diane) de pédaler avec les coureuses engagées sur l'étape de Saint-Paul-Trois-Châteaux à Nîmes, le 7 juillet, et de tenir un stand à l'arrivée, aux Jardins de la Fontaine, pour se faire connaître. "Nous avons alors réfléchi à une animation percutante, un peu comme pour le Téléthon, en mettant dans la boucle la Maison Sport Santé de Nîmes, les organisateurs de l'Urban trail, etc. C'est l'occasion de faire passer des messages sur l'importance de l'activité physique pour ces patientes chroniques et d'inciter les professionnels à travailler ensemble autour d'elles, dans la durée", raconte Mathias Willame.

La matinée sera réservée aux professionnels et acteurs du réseau [2], "très demandeurs de formation sur la douleur, les différentes conséquences des traitements, etc.", selon le Dr Olivier Rousseau, gynécologue médical et obstétrique à Nîmes et président du Réseau Diane. La première partie portera sur les répercussions du cancer du sein sur l'appareil locomoteur et les douleurs, la seconde sur l'évaluation psychologique, "outil indispensable à l'interdisciplinarité pour un parcours de soins personnalisé". Pourquoi mettre la psychologie au programme ? "Je voulais sensibiliser tout le monde sur ce point. L'apport de la psychologie pour ces patientes est globalement méconnu et très peu d'entre elles vont consulter. Elles ont souvent des a priori : si on m'envoie voir une psy, c'est que je vais très mal", analyse le Dr Rousseau, qui cherche à lever ces freins. "Les professionnels les plus aptes à orienter les patientes vers un psychologue sont ceux qui les voient le plus, comme les infirmières libérales, à certains moments du parcours, les manipulateurs radio à l'hôpital ou encore les kinésithérapeutes libéraux, qui les suivent pendant de nombreuses séances. Or leur état psychologique évolue beaucoup au fil du temps. Certaines tiennent le coup la première année, puis craquent lorsqu'elles voient moins de professionnels de santé parce que leur santé s'est améliorée."

L'après-midi aura lieu un atelier sport santé aux Jardins de la fontaine, à l'occasion de l'arrivée de la course cycliste féminine. Kinésithérapeutes, enseignants en APA, professeurs de fitness, de danse, de yoga, coachs sportifs, etc. seront présents.

La soirée sera dédiée aux patientes (membres ou non du réseau Diane, selon les places disponibles), avec une conférence sur l'intérêt de pratiquer une activité physique adaptée au long cours, en présence notamment de Jocelyne Rolland (photo ci-dessous), kinésithérapeute et promotrice de l'Avirose, aviron indoor adapté pour les femmes opérées d'un cancer du sein.

À part les ateliers, cette journée se déroulera au Musée de la Romanité. "Je voulais recevoir Jocelyne Rolland dans un lieu à la hauteur de ses compétences, son engagement auprès des patientes et de ce qu'elle représente pour elles", souligne Mathias Willame.

La force d'un réseau pluridisciplinaire et coordonné

Le Réseau Diane rassemble des professionnels médicaux, paramédicaux et médico-sociaux qui prennent en charge des patientes atteintes d'un cancer sur sein. Créé en 2017 par des médecins (gynécologues, chirurgiens, oncologues, radiologues…), cette association loi 1901, à but non lucratif, s'est ensuite ouverte aux paramédicaux, puis plus largement à tous ceux qui connaissent bien la pathologie et peuvent fournir des soins de support ou de confort : nutritionnistes, psychologues, assistantes sociales, algologues, acupuncteurs… Son président, Olivier Rousseau, tenait d'ailleurs à ce que ces professions soient représentées au bureau de l'association : Stéphanie Bonnet en est la secrétaire et Mathias Willame le vice-président.

"La pierre angulaire de notre réseau, ce sont les 2 coordinatrices de parcours, Yolande et Virginie, respectivement infirmière et aide-soignante de formation. Elles sont là pour faciliter le parcours des patientes, qui peuvent leur téléphoner si elles ont un problème, quel qu'il soit, ou une question. Leur rôle est de leur apporter une solution rapidement (en suivant des protocoles précis)", détaille Olivier Rousseau. Elles sont aussi chargées de faire le point avec les patientes tous les 3 à 6 mois, selon leur état de santé.

Les patientes intègrent le réseau, si elles le souhaitent, au moment de l'annonce du diagnostic. Elles y restent à vie, puisqu'il y a toujours un risque de récidive avec le cancer du sein. Mais leur parcours n'est pas linéaire : en fonction de leur état de santé, elles seront plus ou moins autonomes ou feront appel à plus ou moins de ressources du réseau. En dehors des soins classiques, le réseau s'est rapproché d'autres associations pour pouvoir leur proposer des ateliers d'activité physique adaptée, Qi Gong, yoga, massage bien-être, danse, chant, sophrologie… Autant d'activités qui peuvent être bénéfiques pour les patientes. Par ailleurs, pour que le coût ne soit pas un obstacle pour certaines, "nous payons ce que la Sécurité sociale ne rembourse pas : les prothèses capillaires, les consultations de psychologie, la reconstruction du mamelon et de l'aréole par tatouage, des ateliers de méditation", énumère le Dr Rousseau.

Atelier de Qi Gong avec des patientes du Réseau Diane aux Jardins de la fontaine.

C'est la raison pour laquelle les professionnels qui intègrent le réseau payent une cotisation assez élevée (1 000 € par an pour un médecin, 250 € pour un kinésithérapeute, par exemple), "qui est en réalité une participation aux frais de fonctionnement : les salaires des coordinatrices (50 000 € par an), notre plateforme de communication…", précise Mathias Willame. L'association fonctionne également avec des dons et des partenariats avec des industriels de la santé.

Le Réseau Diane s'appuie notamment sur un outil de communication particulièrement performant : la plateforme INU. "Il nous permet d'échanger de manière parfaitement sécurisée, y compris avec les patientes, de consulter leur dossier médical. On y trouve tout : les résultats d'examens, les chirurgies subies, tous les rendez-vous avec les professionnels du réseau, les ateliers auxquels elle participe, etc. classés par ordre chronologique", décrit le kinésithérapeute, qui s'en sert par exemple pour se renseigner sur l'état de forme d'une patiente au moment de l'orienter vers un enseignant en APA. Cet outil facilite considérablement les échanges : "Le principe, c'est que tout le monde peut contacter tout le monde. Une patiente peut écrire directement à son chirurgien ou son oncologue, ou envoyer un message collectif à toute l'équipe qui la suit. Même chose pour les professionnels membres du réseau", souligne Mathias Willame. "C'est important parce que quand la maladie flambe, l'équipe de soins doit réagir très vite. Cette plateforme est l'outil indispensable pour un exercice interdisciplinaire libéral coordonné autour du patient."

Ce réseau est un grand progrès pour les quelque 600 patientes qui l'ont intégré depuis sa création. "Parfois, même les praticiens les plus aguerris sur une pathologie n'ont aucun réseau. Du coup, les patientes doivent se débrouiller seules et je comprends qu'elles ressentent le besoin de se réunir au sein d'associations pour obtenir de l'aide", note le kinésithérapeute. "Nous avons mené récemment une enquête de satisfaction et 85 % de celles qui ont répondu se sont déclarées très satisfaites. Le réseau facilite vraiment leur parcours, et facilite la tâche de tout le monde", confirme le Dr Rousseau.

L'interdisciplinarité, c'est aussi la possibilité pour chaque professionnel d'apporter son expertise sur un point précis et d'être considéré autant que n'importe quel autre.

Un scoring pour évaluer l'état psychologique des patientes

À l'issue du premier confinement, au printemps 2020, Mathias Willame a monté une cellule psychologique pour évaluer les impacts bio-psycho-fonctionnels de la crise sanitaire sur les patientes du réseau. "Nous avons diffusé un questionnaire auquel 110 d'entre elles ont répondu. Il s'avère qu'elles ont toutes vu leurs douleurs augmenter et leur qualité de vie globale altérée après le premier confinement, même celles qui allaient plutôt bien, plus d'un an après leur opération. C'est lié à l'augmentation de leur niveau d'anxiété et à un sentiment d'être moins prises en charge, moins soutenues pendant cette période", explique le kinésithérapeute.

C'est comme ça qu'il a commencé à travailler en étroite collaboration avec Stéphanie Boulet, qui est aujourd'hui devenue sa psychologue référente. "Je lui téléphone presque chaque jour, nous avons une cinquantaine de patients en commun. Elle m'est indispensable. Sans elle, il me manquerait quelque chose pour la prise en charge des patients", confirme le kinésithérapeute, qui l'appelle pour qu'elle évalue un patient ou qu'elle l'aiguille sur sa prise en charge. "On ne peut pas travailler avec n'importe quel psychologue", précise-t-il : "Elle est spécialisée dans le psychotraumatisme et formée à l'EMDR, qui s'avère extrêmement efficace pour lever les traumatismes inhibiteurs du mouvement. Nous traitons des cas complexes : des personnes qui souffrent de lombalgie chronique, ou atteintes d'obésité, des femmes opérées d'un cancer du sein…"

Cela fonctionne car "nous fonctionnons en circuit court. Je prends mon téléphone, j'appelle Stéphanie et le rendez-vous est pris très vite. Si elle-même ne peut pas les prendre en charge, elle les adresse à une consœur". De cette collaboration est née un projet de scoring psychologique, qui permet à l'équipe du Réseau Diane d'évaluer régulièrement l'état psychologique des patientes et de les orienter en conséquence. "Pour travailler, j'ai besoin d'avoir une idée de l'état de performance du système nerveux central (SNC) du patient, autrement dit de sa capacité à gérer l'information et à la transcrire dans un mouvement", explique Mathias Willame. Par exemple, l'annonce du diagnostic du cancer plonge certaines femmes dans un état de sidération : "Leur cerveau n'arrive plus à gérer les informations et elles sont comme figées. Pour les sortir de cet état, l'EMDR est efficace."

Il n'est pas toujours simple de proposer un soutien psychologique à ses patients. Beaucoup ont des a priori négatifs et pensent que c'est réservé aux dépressifs profonds ou aux fous. "Je leur explique simplement qu'en tant que kinésithérapeute, j'ai besoin qu'ils soient évalués par un psychologue, en précisant qu'il s'agit simplement d'une évaluation et qu'ils n'auront pas forcément besoin de faire des séances, qu'on avisera ensemble après l'évaluation. Généralement, ça se passe bien."

Échauffement avant une séance d'Avirose pour des patientes de Jocelyne Rolland. ©Fédération française d'aviron.

Mathias Willame est également habitué à "mettre dans la boucle d'emblée un médecin de la douleur, le Dr Olivier Bredeau, pour tous ses patients douloureux, afin d'améliorer leur prise en charge globale". Au printemps 2020, tous les trois (avec Stéphanie Boulet) ont été fortement secoués par la première vague et ont littéralement "fait corps" pour tenir le choc et maintenir une prise en charge efficace pour leurs patientes. "C'est ce qui fait qu'aujourd'hui, elles passent facilement de l'un à l'autre d'entre nous, et cela donne de la force à notre prise en charge", insiste le kinésithérapeute.

Cette façon de travailler en équipe pluridisciplinaire "convient bien" à Mathias Willame, qui en a fait sa marque de fabrique depuis 10 ans : "ensemble autour du patient". Il y consacre environ 2h par jour pour, mais quel gain de temps au final ! Et surtout, la prise en charge des patientes est considérablement fluidifiée et améliorée.

Celles-ci sont par ailleurs de plus en plus impliquées dans la bonne marche du réseau, en tant que patientes partenaires. L'une d'elles est déjà au conseil d'administration. "En oncologie, la prise en charge devra impérativement intégrer ces patientes partenaires pour faciliter la mise en relation avec celles qui sont en cours de traitement, avec les associations de patientes… Elles pourront nous apprendre beaucoup sur notre fonctionnement et comment l'optimiser", insiste Olivier Rousseau.

 

[1] www.donnonsdeselles.net

[2] Rens. et inscription par téléphone (04 66 28 24 97 ou 06 67 94 50 14) ou par mail (contact@reseaudiane.fr). 180 places disponibles. Programme et bulletin d'inscription à télécharger ici et ici.