À l'occasion de la journée mondiale consacrée à la maladie, qui a lieu chaque année le 11 avril, l'association France Parkinson alerte sur l'augmentation inquiétante du nombre de personnes malades et appelle les pouvoirs publics à agir, en particulier pour soutenir la recherche.

C'est la maladie du cerveau qui connaît la croissance la plus rapide au monde. En 2021, près de 12 millions de personnes étaient concernées dans le monde. D'ici 2050, le nombre de malades devrait atteindre 25,2 millions, soit une augmentation de 112 % en moins de 30 ans. en France, 270 000 personnes sont atteintes de cette maladie et on recense 27 000 nouveaux cas par an. En d'autres termes, "1 personne sur 50 sera touchée au cours de sa vie", estime France Parkinson. "Si le vieillissement de la population reste le principal facteur à l'origine de ce phénomène (il devrait contribuer à 89 % de sa prévalence d'ici 2050), le facteur environnemental a également une part de responsabilité indéniable. Le rôle de l'exposition aux pesticides dans le développement de la maladie a été mis en évidence depuis longtemps. Les agriculteurs, les viticulteurs mais aussi les habitants d'une zone où l'activité agricole ou viticole est dense ont un risque plus élevé de développer la maladie de Parkinson : par exemple, la présence de vignobles augmente l'incidence locale de la maladie d'environ 10 %. Le principe de précaution et la prévention doivent être des priorités absolues pour ralentir la progression du nombre de personnes malades", insiste l'association, qui publie tout un dossier en prévision du 11 avril et regrette que la commission européenne ait voté la prolongation de l'autorisation du glyphosate pour 10 ans, le 16 novembre 2023.

Besoin d’une politique de santé publique dédiée

La recherche progresse dans le monde, mais "elle reste insuffisante au regard de l'enjeu et ne peut être le seul levier pour ralentir l'évolution de la maladie. Une meilleure prise en charge sera également nécessaire pour améliorer la qualité de vie des patients et prévenir la progression des symptômes. Cela ne peut se faire sans un sursaut politique", poursuit l'association, qui "appelle les pouvoirs publics français à prendre la mesure de l'enjeu et rappelle l'urgence de la mise en œuvre de la stratégie nationale sur les maladies neurodégénératives", qui est en panne depuis plus d'un an (les nombreux changements au poste de ministre de la Santé n'y sont pas pour rien). "Depuis la fin de l'année 2019, échéance du dernier Plan Maladies Neurodégénératives, la France n'a plus de politique de santé publique relative à ces maladies. Elle fuit ses responsabilités sur cet enjeu prioritaire depuis maintenant 5 ans", martèle France Parkinson. Aux dernières nouvelles, la ministre déléguée aux aînés et aux personnes handicapées, Charlotte Parmentier Lecocq, devrait annoncer une stratégie d'ici la fin du premier semestre. "Nous espérons que les moyens seront à la hauteur de l'enjeu."

L'association invite par ailleurs à mettre à jour les recommandations de la Haute autorité de Santé (HAS) sur le "Parcours de soins Parkinson", qui datent de 2016.

Cause de nombreux handicaps

Parkinson est aussi la pathologie neurologique qui entraîne la plus forte croissance en termes d'invalidité et l'une des principales causes de handicap dans le monde. L'association met en avant des initiatives significatives déployées dans différents pays, pour améliorer la prise en charge des patients. Par exemple, "des programmes de formation spécifiques sont mis en place au Royaume-Uni pour les professionnels de santé, afin d'assurer une prise en charge optimale des patients. Elles couvrent les dernières avancées en matière de diagnostic et de traitement". Les Pays-Bas puis le Luxembourg ont créé les réseaux pluridisciplinaires "ParkinsonNet", qui regroupent des professionnels dûment formés dans le but de proposer une prise en charge coordonnée et cohérente aux patients. Neurologues, infirmiers, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes sont impliqués. Le Royaume-Uni, l'Australie, la Belgique, les Pays-Bas s'appuient sur un réseau de "Parkinson's nurses", qui pourrait inspirer la France avec ses infirmières en pratique avancée, espère l'association. "Des études ont montré que leur inclusion dans le parcs de soins contribue à améliorer la gestion des symptômes, la qualité de vie des patients, et à réduire les hospitalisations."

À l'occasion du 11 avril, France Parkinson organise une soixantaine d'événements dans toute la France, à destination des patients, des aidants et des professionnels de santé. Plus d'infos ici.