À l'approche de la journée mondiale de Parkinson, le 11 avril, l'association France Parkinson a diffusé 2 enquêtes réalisées en début d'année. La première auprès des Français, afin d'évaluer leur méconnaissance de cette maladie et de la souffrance des malades au quotidien. La seconde auprès des patients, pour mettre en lumière les difficultés qu'ils rencontrent dans leur parcours de soins et leur parcours de vie.

La seconde enquête révèle notamment qu'un nombre important de malades ne se voient prescrire aucune rééducation (kinésithérapie, orthophonie ou ergothérapie). 28 % des patients ne sont pas suivis par un kinésithérapeute et 71 % restent sans suivi orthophonique, souligne l'association. "L'ergothérapie est également anormalement absente du parcours de soin, y compris chez les personnes malades depuis plus de 15 ans (4% d'entre elles seulement en bénéficie) alors même que l'on sait que la perte d'autonomie va de pair avec la progression de la maladie", détaille l'association. Pour France Parkinson, les neurologues ont ici un rôle à jouer pour être davantage prescripteurs de ces prises en charge.

Afin d'améliorer le suivi médical dans son ensemble, l'association préconise de déployer plus largement l'éducation thérapeutique du patient (ETP), qui a également fait ses preuves, et d'accompagner le transfert de compétences des vingt-cinq centres experts existants vers les neurologues de ville. La quasi-totalité des patients sont suivis par un neurologue et pour 80% d'entre eux, cette prise en charge est adaptée. Pour les 20% restants, les difficultés résident dans le réajustement des traitements, jugé trop lent, un manque d'écoute des besoins de la part du professionnel et enfin une fréquence des consultations insuffisante. "Il est capital que [les neurologues] gagnent en expertise et en agilité pour être en capacité d'assurer un suivi des patients opérant", estime France Parkinson, pointant les "effets délétères des ruptures ou inadéquation de soins pour les personnes malades". La maladie doit être comprise dans toutes ses dimensions et suivie de manière très régulière, ajoute l'association, qui souhaite profiter de la journée mondiale pour sensibiliser l'opinion sur cet "enjeu de santé publique".